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瓷娃娃十周年答谢继续-重庆时时乐开奖结果-推动

2019-03-14 16:25

  瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,该中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

  周日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京举办,来自文艺、艺术、体育、企业、公益组织的爱心人士、多年伙伴和广大罕见病病友400余人齐聚一堂,共同推动罕见病公益事业的发展。而病痛挑战基金会顾问董咚,则进行了行业推动项目分享,介绍了罕见病群体的基本现状,和基金会成立以来在社群服务、行业支持、公众倡导方面的多样化工作。在会上,瓷娃娃中心总监刘敬文还在活动上进行了医疗推动项目分享,用前后两张“成骨不全就医地图”展示出了医疗环境在十年来推动下的喜人变化;此外,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会也致敬所有为罕见病群体努力过、奋斗过的个人和机构,并在盛典上分别为他们颁发了“志愿服务伙伴”、“医学支持伙伴”、“特别贡献个人”等奖项。瓷娃娃这个民间公益组织成长的十年,也是罕见病逐渐走进公众视野的十年。活动在瓷娃娃中心主任周爽、病痛挑战基金会理事长鲁丹对支持本次活动所有伙伴的致谢中结束。瓷娃娃中心主任周爽则分享了社群赋能项目,通过一个个罕见病病友的成长故事,让大家感受到病友社群的潜力与行动力;十年前,人们对罕见病的概念还很陌生,十年后,国家五部委公布了第一批国家罕见病目录,越来越多的社会力量开始关注罕见病群体。

  而在“慈善拍卖”环节,蒋瑶佳捐赠了十分珍爱的披头士经典摇滚黑胶唱片,舞蹈家杨丽萍的服装设计师孙格格捐赠了多件绚丽的老绣服装、团花与饰品,女歌手龚琳娜捐出了珍藏的水墨演出服,老国安队员南方捐赠了2018足协杯冠军国安队签名球衣,前央视主持人张泉灵捐赠了亲手绘画作品,并大方地表示“终生包换”;原中国道教协会副会长张继禹道长、艺术家邬建安老师、《鉴宝》栏目创始人方书华老师多位书法、艺术大师,均为本次公益拍卖捐赠了自己的作品。每一件捐赠的拍品背后都有一段“罕见”又温暖的故事,并有捐赠者或代表现场讲述。

  在十周年活动伊始,李宇春、季冠霖、果静林等明星即向瓷娃娃中心和罕见病病友发来了祝福视频,此后,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥,向十年来广大支持伙伴表达了诚挚的谢意,新锐歌手蒋瑶佳、8772乐队主唱田霄、歌手龚琳娜、鼓乐圈等艺人随之进行了现场表演。

  中国网12月24日讯(记者 张锐)周日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京举办,来自文艺、艺术、体育、企业、公益组织的爱心人士、多年伙伴和广大罕见病病友400余人齐聚一堂,共同推动罕见病公益事业的发展。

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